ဒေါင်းရောဂါ

ရည်ရွယ်ချက်ကြီးမားသော မိခင်များ၏ ကြိုးပမ်းအားထုတ်မှု

ရည်ရွယ်ချက်ကြီးမားသော မိခင်များသည် ဒေါင်းရောဂါ ခံစားနေရသူများ၏ ဘဝအရည်အသွေး တိုးတက် ကောင်းမွန်စေရန်နှင့် ၎င်းတို့၏ အသက်မွေးဝမ်းကျောင်းမှုအတွက် အထောက်အပံ့ပေးနိုင်ရန် မြန်မာ ဒေါင်း ရောဂါသည်များအသင်းကို ဖွဲ့စည်းခဲ့သည်။

 class=
ယခုမနက် ၆ နာရီခွဲပြီ ဖြစ်သည်။ လမ်းများသည် တိတ်ဆိတ်ငြိမ်သက်လျက်ရှိပြီး လေထုသည် သန့်ရှင်း လတ်ဆတ်နေသည်။ ရန်ကုန်မြို့တွင် ယာဉ်လမ်းကြောများ ရှင်းလင်းနေသည့် ရှားရှားပါးပါး အချိန်ကာလတစ်ခု ဖြစ်သည်။ အသက် ၁၉ နှစ်ပြီဖြစ်သော မသိမ့်သိမ့်သူသည် သူ၏ ကျောပိုးအိတ်ကို အဆင်သင့်ပြင်ပြီး တက်ကြွ လန်းဆန်းစွာ ကားပေါ်တက်ရန် စောင့်ဆိုင်းနေသည်။

class=

မသိမ့်သိမ့်သူသည် ဒေါင်းရောဂါ Down’s Syndrome ခံစားနေရသူဖြစ်ပြီး မြောက်ဒဂုံ မသန်စွမ်း အားကစားရုံသို့ သွားရောက်၍ ရေကူးလေ့ကျင့်ရန် ပြင်ဆင်နေခြင်း ဖြစ်သည်။ ရေကူးချိန် တစ်ချိန်သည် ၂ နာရီခန့် ကြာမြင့်ပြီး သူသည် တစ်ပတ်လျှင် လေး ချိန်လောက် သွားရောက်ကူးခတ်သည်။

ယင်းမှာ မသိမ့်သိမ့်သူအတွက် စိတ်ပျော်ရွှင်မှု ရှာဖွေရန် အိမ်မှ ထွက်ခွာနိုင်သည့် တစ်ခုတည်းသော အခွင့်အလမ်းလည်း ဖြစ်သည်။ “ရေကူးတာက သူ့ကို ပျော်ရွှင်စေတယ်။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ ရေကူးကန်မှာ မိတ်ဆွေသစ်တွေနဲ့ သူတွေ့ရတယ်။ သူ့ ကိုယ်အလေးချိန်လည်း အတော်ကျသွားတယ်လေ” ဟု မသိမ့်သိမ့်သူ ၏ အကြီးဆုံးအစ်မဖြစ်သူ မသူဇာလွင်က ပြောပြသည်။

World Health Organization ၏ အဆိုအရ ကလေးအယောက် ၁,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးသည် ဒေါင်း ရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်သည် ဟူ၏။ သို့သော် မြန်မာနိုင်ငံတွင် ဒေါင်းရောဂါ ဖြစ်ပွားသူ မည်မျှရှိသည်ကိုမူ တိကျစွာ မသိရှိရပေ။
မြန်မာနိုင်ငံတွင် ဒေါင်းရောဂါနှင့် အခြားမသန်စွမ်းသူများအတွက် ဘဝသည် ကြမ်းတမ်းသည်။ အဘယ့်ကြောင့်ဆိုသော် အစိုးရ၏ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှု အထောက်အပံ့ နည်းပါးခြင်းနှင့် လူအဖွဲ့ အစည်းအတွင်း ပစ်ပယ်ထားခံရမှု ရှိခြင်းများကြောင့် ဖြစ်သည်။

 class=

class=

မသန်စွမ်း ပြည်သူများအတွက် အဖွဲ့အစည်း တစ်ခု ဖြစ်သည့် Myanmar Independent Living Initiative အဖွဲ့အစည်းကို တည်ထောင်ခဲ့သူ ဦးနေလင်းစိုးက ပြောပြရာတွင် မြန်မာနိုင်ငံရှိ လူအများအပြား သည် ဒေါင်းရောဂါရှိသူ၊ အသိဉာဏ်ဆိုင်ရာ မသန်စွမ်းသူနှင့် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ မသန်စွမ်းသူများကို မခွဲခြား တတ်ကြကြောင်း ဆိုသည်။ Myanmar Independent Living Initiative အဖွဲ့အစည်းသည် မသန်စွမ်းသူများ အတွက် ရည်ရွယ်ဖွဲ့စည်းထားသော အဖွဲ့အစည်း ဖြစ်သည်။ သူက ၎င်းတို့သည် တရားဝင်ကျောင်းများသို့ တက်ရောက်နိုင်ခြင်းလည်း မရှိကြကြောင်း၊ အလုပ်အကိုင်လည်း မရရှိနိုင်ကြကြောင်းနှင့် လူအဖွဲ့အစည်း၏ လုပ်ဆောင်မှုများတွင်လည်း ပါဝင်နိုင်ခြင်း မရှိကြကြောင်း ဆိုသည်။

“ သူတို့ကို လူ့အဖွဲ့အစည်းအတွက် ဝန်ထုပ်ဝန်ပိုးတစ်ခုအဖြစ်သာ မြင်ကြပါတယ်” ဟု ဦးနေလင်းစိုးက ပြောပြသည်။

မသိမ့်သိမ့်သူသည် ကျောင်းတစ်ကျောင်းမှ မတက်ရောက်ဖူးပေ။ မသိမ့်သိမ့်သူ၏ မောင်နှမ ငါးဦးထဲမှ တစ်ဦးက ပြောပြရာတွင် “ကျွန်မတို့က သူ့ကို နေ့တိုင်း ကျောင်းကို ကားနဲ့ လိုက်ပို့မနေနိုင်ဘူး။ သူလည်း ကျောင်းမှာ ပျော်မယ်မထင်ဘူး။ ဆရာမတွေကလည်း သူ့ကို နားလည်မှာ မဟုတ်ဘူး” ဟု ဆိုသည်။

ထို့ပြင် သူ့ကို ထောက်ပံ့ပေးနိုင်ရန် မိသားစုတစ်ခုလုံးက ဝိုင်းဝန်းလုပ်ဆောင်ကြရကြောင်း ဆိုသည်။

မသိမ့်သိမ့်သူ၏ မိသားစုသည် ရန်ကုန်မြို့ မြောက်ဥက္ကလာပမြို့နယ် အရှေ့မြောက်ပိုင်းတွင် ပုံနှိပ်တိုက် တစ်တိုက် ပိုင်ဆိုင်သည်။ ထိုပုံနှိပ်တိုက်တွင် သူသည် ပညာများကို သင်ယူရသည်။ သူ သင်ယူရသော အရာ များ၌ စာအုပ်ချုပ်နည်း၊ ကွန်ပျူတာဖြင့် စာစီစာရိုက်နည်းနှင့် လာဝယ်သည့် ဖောက်သည်များနှင့် ဆက်သွယ် စကားပြောဆိုနည်းစသည်တို့ ပါဝင်သည်။

မြန်မာနိုင်ငံရှိ ဒေါင်းရောဂါသည်များထဲတွင် မသိမ့်သိမ့်သူသည် ကံကောင်းသည်ဟု ဆိုရမည်။ အဘယ့် ကြောင့်ဆိုသော် သူသည် အသက်မွေးပညာ အနည်းအပါးကို သင်ယူနိုင်သောကြောင့် ဖြစ်သည်။

Yangon’s Eden Center for Disabled Children နှင့် လန်ဒန်အခြေစိုက် နိုင်ငံတကာ NGO တစ်ခုဖြစ်သော Voluntary Service Overseas တို့ ပူးပေါင်းပြုလုပ်သော အစီရင်ခံစာက ဖော်ပြသည်မှာ ထောက်ပံ့မှုများ ကင်းမဲ့ခြင်းနှင့် ဆရာ၊ ဆရာမများက ရောဂါအကြောင်း နားလည်မှုမရှိခြင်း၊ ရွယ်တူကျောင်းသားများက ခွဲခြားဆက်ဆံခြင်း၊ ပို့ဆောင်ဆက်သွယ်ရေး အတားအဆီးများ ရှိခြင်းတို့သည် မသန်စွမ်းသော ကလေးများအား ကျောင်းတွင် စာမလိုက်နိုင်၍ ကျောင်းထွက်ရခြင်းထက် ကျောင်းတက်ခွင့်ပင် မရခြင်းကို ဖြစ်ပွားစေသည်ဟု ဆိုသည်။
 class=

class=

ရေကူးရသည်ကို နှစ်သက်သလားဟု မသိမ့်သိမ့်သူကို မေးကြည့်သောအခါ သူသည် ပျော်ရွှင်သွားဟန် ဖြင့် လက်ခုပ်တီးပြီး တခစ်ခစ် ရယ်မောပြီးနောက် ‘ကြိုက်တယ်’ ဟု အကျယ်ကြီး အော်ပြောတတ်ပါသည်။ သို့သော် ရေ ကြောက်တတ်သည့်စိတ်ကို သူ အောင်နိုင်ရန်မှာမူ သီတင်းပတ်အနည်းငယ်ခန့် အချိန်ယူခဲ့ရ သည်။ သူ ရေ ကြောက်တတ်မှန်းကိုမူ ရေကူးခိုင်းသောအခါ သူ အော်ငိုသည့် အသံအရ သိရှိနိုင်သည်။

အနှစ် ၃၀ ခန့် ရေကူးသင်တန်းနည်းပြ လုပ်ဆောင်လာခဲ့သူ ဦးလှမောင်သိန်းက မသိမ့်သိမ့်သူသည် ရေကူးကန်ထဲသို့ ခြေချနိုင်ရန်ပင် နှစ်လခန့် အချိန်ယူ ကြိုးစားခဲ့ရကြောင်း ဆိုသည်။ “မသန်စွမ်းသူတွေကို ရေကူးသင်ရတာ သာမန်လူတွေထက် အချိန် နှစ်ဆသုံးဆလောက် ပို ကြာပါတယ်။ ဒါပေမဲ့ ဒါက သူတို့အတွက် ကောင်းမွန်တဲ့ လေ့ကျင့်ခန်းတစ်ခုပါ” ဟု ၎င်းက ပြောပြသည်။

“ ဒါက သူတိုရဲ့ သိမြင်မှုဆိုင်ရာ ကျွမ်းကျင်မှုတွေကို ပိုမိုကောင်းမွန်စေတယ်။ ကြွက်သားတွေကို ပိုမို သန်မာစေတယ်။ မိမိကိုယ်မိမိ ယုံကြည်မှု ရှိလာစေတယ်။ ဆက်သွယ်ရေး ကျွမ်းကျင်မှုတွေလည်း တိုးပွားလာ စေတယ်” ဟု သူက ဆိုသည်။

မသန်စွမ်းကလေးငယ်များကို ရေကူးသင်ပြပေးနိုင်ရန် မိမိဘာသာ လေ့ကျင့် ပျိုးထောင်လာသော နည်းပြဖြစ်သူ ဦးလှမောင်သိန်းသည် လွန်ခဲ့သော ၄ လခန့်က ဒေါင်းရောဂါရှိသော ကလေးများ၏ မိခင်များက ရေကူးသင်တန်း စတင်ဖွဲ့စည်းပြီးကတည်းက သင်ပြပေးလာခဲ့ခြင်း ဖြစ်သည်။

ဦးလှမောင်သိန်းသည် အခြားရေကူးနည်းပြများကိုလည်း မသန်စွမ်းကလေးငယ်များကို ရေကူးသင်ပြ ပေးနိုင်ရန် လေ့ကျင့်ပေးလျက်ရှိပြီး ရေကူးနည်းပြ အနည်းငယ်သည်သာ မသန်စွမ်းကလေးများကို ကူညီသင်ပြ ပေးရာတွင် မရှိမဖြစ် လိုအပ်သော စိတ်ရှည်မှုမျိုး ရှိကြသည်ဟု ဆိုသည်။

၎င်းသည် အထူးလိုအပ်ချက်များ ရှိနေသော မသန်စွမ်းကလေးငယ်များကို ရေကူးသင်ပြပေးနိုင်ရန် လိုအပ်ချက်အရ မိမိဘာသာသင်ပြနည်းကို လေ့ကျင့်လာသူ ဖြစ်သည်။ ဦးနေလင်းစိုးက ပြောပြရာတွင် အထူး လိုအပ်ချက်များ ရှိနေသော မသန်စွမ်းကလေးငယ်များကို ရေကူးသင်ပြပေးနိုင်ရန် နည်းပြသင်တန်းများ ပေး သည့် အဖွဲ့အစည်းများ မြန်မာနိုင်ငံတွင် မရှိသေးဟု ဆိုသည်။ The School for Disabled Children နှင့် Eden Center for Disabled Children တို့သည် လူမှုဖူလုံရေးဌာနနှင့် ပူးပေါင်းပြီး မကြာသေးမီက မသန်စွမ်း ကလေး ငယ်များကို ရေကူးသင်ပြပေးနိုင်ရန် အထူးနည်းပြသင်တန်းများ ဖွင့်လှစ်ပေးခဲ့သည်။

ဒေါ်မျိုးပပသည် လွန်ခဲ့သော ၁၂ နှစ်ခန့်တွင် သူ၏ သမီးအား ဆရာဝန်က ဒေါင်းရောဂါ ဖြစ်ပွားနေသည် ဟုပြောဆိုခဲ့သောနေ့ကို အမြဲတမ်း အမှတ်ရနေမိသည်။ ဆရာဝန်က ထိုသို့ပြောဆိုလိုက်သောအခါ ဒေါ်မျိုးပပ သည် ဝမ်းနည်းသွားခဲ့သည်။ ထိတ်လန့်သွားခဲ့သည်။ ထို့ပြင် စိတ်လည်း ရှုပ်ထွေးသွားခဲ့သည်။

အဘယ့်ကြောင့်ဆိုသော် ဆရာဝန်သည် ထိုရောဂါနှင့် ပတ်သက်သော အချက်အလက်များကို သူ့အား အသေးစိတ် မပြောပြခဲ့သောကြောင့် ဖြစ်သည်။ သူသည် ဒေါင်းရောဂါ အကြောင်းဘာမျှမသိပေ။ ထိုရောဂါ ကြောင့် သူ၏ သမီးမည်သို့ ခံစားရမည်နှင့် မည်သည့်နေရာတွင် အကူအညီရှာဖွေရမည်ကိုလည်း မသိခဲ့ပေ။

ဒေါ်မျိုးပပသည် အိမ်ပြန်လာကာ နာရီပေါင်းများစွာ ကြာအောင် ငိုပါသည်။ ထို့နောက်တွင် မျက်ရည်များ ကို သုတ်ပြီး သူ၏ သမီးဖြစ်သူကို ပျော်ရွှင်သော ဘဝတစ်ခု ပေးစွမ်းနိုင်ရန် အစွမ်းကုန် ကြိုးစားမည်ဟု ဆုံးဖြတ် ခဲ့သည်။ ယခုနှစ်တွင်မူ သူသည် သူကဲ့သို့ပင် ဒေါင်းရောဂါ ရနေသော ကလေးများ၏ မိခင်ဖြစ်သူများအတွက် ပိုမိုကူညီနိုင်ရန် ကြိုးပမ်းခဲ့သည်။

သူသည် မြန်မာဒေါင်းရောဂါသည်အသင်းကိုစတင်ဖွဲ့စည်းခဲ့သည်။ ယင်းအဖွဲ့အစည်းသည် ဒေါင်းရောဂါ သည်များ၏ မိသားစုဝင်များ ကြားသတင်းအချက်အလက်များ ဝေမျှပေးခြင်း၊ ဒေါင်းရောဂါအကြောင်း နားလည် မှုများ တိုးတက်လာအောင် လုပ်ဆောင်ပေးခြင်း၊ ဒေါင်းရောဂါသည်များအတွက် အသက်မွေးအလုပ်သင် ကျောင်းများ ဖွင့်လှစ်ပေးခြင်းနှင့် မသန်စွမ်းသူများအတွက် အစိုးရ၏ မူဝါဒများကို ပြောင်းလဲနိုင်အောင် အကြံ ပေးခြင်းစသည်တို့ကို လုပ်ဆောင်သည်။

၎င်းအသင်းကြီးသည် ယခုအခါတွင် အစိုးရ၏ တရားဝင်အသိအမှတ်ပြုမှုကို စောင့်ဆိုင်းနေခြင်း ဖြစ်သည်။

 class=

class=

“ ရွေးကောက်ပွဲပြီးသည်အထိ စောင့်ဆိုင်းရမှာပဲ။ ကျွန်မတို့ မြန်မာနိုင်ငံရဲတပ်ဖွဲ့နဲ့ လူမှုဖူလုံရေး ဝန်ကြီး ဌာနတို့ကို တောင်းခံပြီးပြီ။ ဒါပေမဲ့ သူတို့မှာ ကျွန်မတို့အသင်းကို တရားဝင် အသိအမှတ်ပြုပေးနိုင်မယ့် အခွင့် အာဏာ အပြည့်အဝ မရှိဘူး။ ဒါပေမဲ့ လူမှုဖူလုံရေး ဝန်ကြီးဌာနကတော့ ကျွန်မတို့အသင်းကို မြန်မာ မသန်စွမ်း သူများကောင်စီ Myanmar Council of Persons with Disabilities ကို လွှဲပေးလိုက်တယ်။ မြန်မာ မသန်စွမ်း သူများကောင်စီက ၂၀၁၄ နှစ်ကုန်လောက်မှာ စတင်ဖွဲ့စည်းခဲ့တာပါ” ဟု ဒေါ်မျိုးပပက ပြောပြသည်။

မကြာသေးမီ နှစ်များအတွင်းတွင် မြန်မာနိုင်ငံသည် ယင်း၏ မသန်စွမ်း လူ့အဖွဲ့အစည်းအတွက် ပိုမို ကောင်းမွန်သော စောင့်ရှောက်မှုများ ပေးနိုင်မည့် တိုးတက်ပြောင်းလဲမှုများ ဖြစ်ပေါ်ခဲ့သည်။

၂၀၁၀ ပြည့်နှစ်တွင် များစွာလိုအပ်လျက်ရှိသော ပထမဆုံး အမျိုးသား မသန်စွမ်းသူများ စစ်တမ်းကို ပြုစုနိုင်ခဲ့သည်။ ၂၀၁၀ ပြည့်နှစ် တွင် အစိုးရသည် မသန်စွမ်းသူများအတွက် National Plan of Action for People with Disabilities မူဝါဒကို ချမှတ်နိုင်ခဲ့သည်။ ၂၀၁၁ ခုနှစ်တွင် ကုလသမဂ္ဂ၏ UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities ကို အတည်ပြု လက်မှတ်ရေးထိုးနိုင်ခဲ့သည်။ ၂၀၁၅ ခုနှစ် ဇွန်လ တွင် မသန်စွမ်းသူများ အခွင့်အရေးဥပဒေ Disability Rights Act ကို ပြဋ္ဌာန်းနိုင်ခဲ့သည်။ သို့သော် မသန်စွမ်း သူများ၏ မိသားစုဝင်များက ပြောပြသည်မှာ လုပ်ထုံးလုပ်နည်းများနှင့် ဥပဒေများတွင် တိုးတက်မှုများ အများ အပြား ရှိခဲ့သော်လည်း လက်တွေ့တွင်မူ တိုးတက်မှု အနည်းငယ်မျှသာ ရှိခဲ့သည်ဟု ဆိုသည်။

Myanmar Down Syndrome Association မှ လုပ်အားပေးအဖြစ် လုပ်ဆောင်နေကြသော မိခင်များ သည် အစိုးရအဆင့်တွင် အဓိပ္ပာယ်ရှိသော အပြောင်းအလဲများကို စောင့်ဆိုင်းနေစဉ် ၎င်းတို့၏ မသန်စွမ်း သားသမီးများ၏ ဘဝအရည်အသွေး ပိုမိုကောင်းမွန်စေရန် ကြိုးစားလုပ်ဆောင်လျက်ရှိကြသည်။

ရေကူးသင်တန်းများ ဖွင့်လှစ်ပေးခြင်းအပြင် အနာဂတ်အတွက် အစီအစဉ်များကို ဆွေးနွေးနိုင်စေရန် လစဉ် အစည်းအဝေးများ ကျင်းပလျက်ရှိသည်။ ဒေါင်းရောဂါသည်များအတွက် သွားနှင့် ခံတွင်းဆေးခန်းများ ဖွင့်လှစ်ပေးနိုင်ရန် ကြိုးပမ်းလျက်ရှိသည်။

ထို့ပြင် အထူးအိုလံပစ်ပြိုင်ပွဲများ ဝင်ရောက်ယှဉ်ပြိုင်နိုင်ရန် ချိတ်ဆက်မှုများ ပြုလုပ်ထားပြီး အသက်မွေး ဝမ်းကျောင်း သင်တန်းကျောင်းများကိုလည်း ဖွင့်လှစ်ပေးထားသည်။ မိမိတို့ဘာသာ စိတ်ကူးဖြင့် ပြုလုပ်ထား သော အဖွဲ့အစည်းက စိတ်ကူးဉာဏ်သစ်များကို ထပ်မံထုတ်လုပ်ပေးလျက်ရှိသည်။

Share on facebook
Share on twitter
Share on email

More stories

Related stories

Latest Issue

Support our independent journalism and get exclusive behind-the-scenes content and analysis

Stay on top of Myanmar current affairs with our Daily Briefing and Media Monitor newsletters.

Sign up for our Frontier Fridays newsletter. It’s a free weekly round-up featuring the most important events shaping Myanmar